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Le billet d'humeur d’Éric

- épisode 4 -

Le choix du lieu de la consultation d'annonce est, à mon avis, à ne pas prendre à la légère, pour diverses raisons. Il est de toute façon bien établi que cette annonce ne doit pas se faire, autant que possible, dans la chambre de l'enfant (si l'enfant est présent bien entendu). Il faut donner aux parents accès à un lieu de liberté de parole, de questionnement, ainsi qu'un lieu où leurs émotions pourront se manifester librement, sans la crainte d'inquiéter encore plus leur enfant. C'est dans un second temps, une fois les parents informés, que nous retournerons au chevet de l'enfant, pour lui expliquer sa maladie et son traitement (si son âge et ses capacités de compréhension le permettent).

 

D'autre part, il existe un biais cognitif touchant toutes nos expériences, positives ou négatives, qui a été décrit pour la première fois au début des années 2000. Il faut environ cinq éléments positifs pour contrecarrer un élément négatif survenant dans notre mental. Dans mon expérience personnelle, certains services où une salle était dédiée aux annonces étaient une source de stress pour les familles (à peine les conviions-nous dans cette salle que les parents nous demandaient anxieusement ce qu'on allait encore leur annoncer). Récemment, une maman nous a avoué être totalement terrifiée devant une des salles d'examen de l'hôpital de jour, où avait eu lieu une annonce diagnostique et où elle n'était jamais revenue depuis près d'un an.

 

C'est pour cela que j'ai toujours trouvé qu'une annonce dans un lieu porteur d'un élan vital (salle de jeux, salle multi-activité, salle de classe…) permettait de contrer la lourdeur du diagnostic par de futures nombreuses autres activités positives. Ces salles finissaient par devenir des espaces de vie de l'enfant et perdaient leur aspect effrayant, leur côté "chambre 237", métaphore que les amateurs de romans d'épouvante comprendront (sinon, lisez Shining de Stephen King!)…

 

Mes autres habitudes n'engagent que moi, mais j'ai tendance à organiser la table de consultation avant de recevoir la famille! Les documents du protocole sont photocopiés, avec quelques feuilles vierges, si les parents veulent prendre des notes (un courrier est dicté à l'issue de cette consultation, mais parfois les parents veulent écrire certaines informations en temps réel). Je garde toujours un paquet de mouchoirs à proximité (pas exposé en évidence au milieu de la table, mais dans un coin accessible). Une ou deux bouteilles d'eau sont souvent bien utiles, mais j'ai noté que certains parents préfèrent parfois que l'on sorte les chercher (cela permet de faire une pause et casse un peu le rythme de transfert d'information). Et je vérifie toujours qu'il n'y ait pas de meuble à risque traumatique à proximité de la table où nous allons nous installer (une chute sur malaise vagal peut tout à fait survenir et il ne faut pas que l'espace soit encombré). Si la consultation commence en fin de journée, je débute lumière allumée (parfois, personne n'ose se lever pour actionner l'interrupteur et on continue l'annonce dans une pénombre que je trouve encore plus démoralisante). En résumé, la consultation va être psychologiquement difficile, donc autant tout mettre en œuvre pour que l'ambiance générale ne soit pas encore plus appesantie.

 

Comme je l'avais déjà précisé, cette consultation passe par une explication complète donnée par un Médecin, qui est accompagné par une Infirmière, voire un autre Médecin en cours d'apprentissage. S'il était seul, le Médecin n'aurait pas d'analyse de sa pratique (a-t-il été clair, précis, adapté aux demandes des parents?). Au delà de trois membres de l'équipe, cela déséquilibrerait le rapport avec le groupe parental (il faut à tout prix éviter que ce moment ressemble à un jugement donné par un tribunal siégeant autour d'une table). Un groupe de 2 à 3 personnes permet d'entretenir la dynamique de la consultation, de compléter les compétences de chacun et de permettre une restitution fidèle au reste de l'équipe soignante, à l'issue de l'entretien.

 

A présent, tous assis autour de cette table, il faut commencer à parler. Souvent, la première phrase qui ouvre cette longue discussion est: "malheureusement, les examens que nous avons réalisé confirment nos craintes: il s'agit d'une maladie grave".

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