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Le billet d'humeur d’Éric

- épisode 5 -

Après cette première phrase, il est important de ne pas noyer les parents dans trop de détails, en sachant qu'il y a un phénomène de sidération, assez connu maintenant, qui entraîne une diminution de la mémoire à court terme. En pratique, il est assez fréquent que les parents viennent nous retrouver le lendemain, en nous présentant leurs plus plates excuses, pour nous expliquer qu'ils ne se souviennent que de rares éléments (de plus, il s'agit assez souvent des détails les moins importants de l'entretien).

 

De ce fait, nous expliquons le nom de la maladie (assez souvent complexe, comme le neuroblastome, le rhabdomyosarcome, le synovialosarcome, la leucémie aiguë lymphoblastique…), mais l'idéal est de simplifier l'explication en employant le terme de cancer. Y compris pour les leucémies (que nous n'appelons pas "cancer du sang" entre professionnels), l'utilisation du terme approprié est à mon sens un gage de sincérité dans l'explication initiale. Le but principal est de ne pas entendre à la fin de l'entretien: "j'avais tellement peur que ce soit un cancer, en fait ce n'est qu'une leucémie".

 

Personnellement, si les parents sont sidérés et ne posent pas de question, j'ai tendance à les poser à leur place, en élaborant un discours imaginaire:

 

Est-ce que l'on a perdu du temps ? Non, car ces maladies surviennent très rapidement (et de fait, mis à part quelques rares exceptions, un retard diagnostique sera rarement à l'origine d'un impact sur le pronostic de la maladie).

 

Est-ce qu'il y a des causes connues à l'origine du déclenchement de la maladie ? Non, les cancers de l'enfant surviennent le plus souvent sans facteur favorisant. Dans de rares cas, il peut y avoir des antécédents orientant vers des cancers familiaux (par prédisposition génétique, avec des chromosomes qui ont tendance à se casser plus facilement, ou certaines mutations comme pour le syndrome de Li-Fraumeni); mais la plupart du temps, l'interrogatoire familial ne retrouve aucune anomalie et la cancer survient donc de façon spontanée.

 

Est-ce que cela se soigne ? Oui, avec des taux de guérison qui sont en augmentation constante. Mais malheureusement, aucune certitude pour votre enfant, car seul un recul de 5 ans par rapport au diagnostic pourra nous confirmer si la maladie a été guérie.

 

Quelles sont ses chances de guérir ? Impossible de l'établir pour un enfant donné. Nous connaissons en effet les pourcentages de guérison de la plupart des maladies (ce qui permet aux oncologues d'établir des groupes de traitement, afin de traiter plus lourdement les enfants à haut risque et de façon plus légère les enfants qui ont le meilleur pronostic). Par contre, il est impossible, statistiquement parlant, d'établir un pronostic pour un enfant (qui est de 0% ou de 100%, c'est à dire guéri ou non guéri, car vous comprenez bien qu'un enfant ne peut être guéri à 70%...).

 

Et si mon enfant ne guérit pas ? On ne peut pas vivre avec un cancer évolutif, car l'évolution naturelle sera une progression de la maladie (localement ou de façon générale, par le développement de métastases). Le but est donc d'obtenir une guérison de la maladie et non pas de stabiliser le cancer (situation que l'on obtient difficilement du fait du caractère très évolutif des cancers de l'enfant).

 

Est-ce que les jours de mon enfant sont en danger actuellement ? Cela dépend de la situation… Certaines maladies s'associent à des complications initiales qui peuvent être graves (infection sévère, insuffisance rénale, détresse respiratoire, ou d'autres présentations, qui peuvent nécessiter un début de prise en charge en réanimation). Heureusement, la plupart du temps, une fois le diagnostic établi et l'enfant hospitalisé, tout est mis en œuvre rapidement pour lutter contre ces complications. Il faut que l'on explique aux parents pourquoi nous agissons aussi vite, avec de multiples gestes et soins (perfusions, transfusions, antibiotiques…), afin de leur expliquer l'état actuel de leur enfant et l'intérêt de tout ce qui est entrepris.

 

Comment peut-on guérir cette maladie ? A l'aide de multiples traitements, qui la plupart du temps sont codifiés selon des protocoles (nationaux ou internationaux), afin que tout enfant puisse bénéficier des mêmes soins quelque soit le lieu où il habite.

 

Est-ce que nous pourrions avoir un second avis ? Bien évidemment, c'est même une obligation pour moi de vous proposer un second avis (auprès d'un spécialiste que vous aurez choisi ou auprès d'un confrère que nous vous conseillerons). Il est par contre évident que dans les cas de cancers où les soins urgents sont vitaux, le second avis n'entraîne pas de décalage dans la mise en route des soins!

 

Après ce temps de dialogue, je m'accorde un temps assez long pour expliquer ce qu'est un protocole thérapeutique. Imaginez la complexité de cette situation, avec des parents qui ont le sol qui se dérobe sous leurs pieds, et qui doivent parfois rapidement prendre une décision d'inclure ou non leur enfant dans une étude médicale (avec les termes obscurs d'inclusion, de randomisation, d'évaluation de réponse thérapeutique, de congélation de tissus).

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