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Le billet d'humeur d’Éric

- épisode 3 -

La consultation d'annonce peut faire l'effet d'un coup de tonnerre dans un ciel serein, mais les cancers de l'enfant ont tendance à inquiéter les parents par la brutalité de leur installation.

 

Beaucoup de parents nous diront après coup qu'ils s'attendaient à une maladie grave, avec malgré tout l'espoir que leur sixième sens se trompe. Souvent, les enfants consultent pour des signes bruyants: pâleur, parfois même vertiges et malaises (en cas d'anémie) ; saignements de la peau et des muqueuses, comme des hémorragies des gencives ou des narines (en cas de baisse de plaquettes); infection sévère ou fièvre ne cédant pas aux antibiotiques et au paracétamol (du fait de la baisse des défenses immunitaires et de l'inflammation liée à la prolifération de la tumeur). Parfois, cette tumeur est visible à l'œil nu et progresse rapidement (ventre distendu, gros ganglion déformant le cou ou d'autres sites, gonflement sur un membre, au niveau de l'orbite ...). L'enfant est même parfois douloureux de façon intense, avec peu de réponses aux antalgiques habituels. La maladie de Valentin, par exemple, est connue pour sa présentation douloureuse réfractaire habituelle, parfois associée à des ecchymoses au niveau des orbites (faisant même parfois évoquer à des médecins non oncologues la possibilité de mauvais traitements ...).

 

Donc c'est assez souvent dans cette ambiance inquiétante que les enfants sont adressés aux urgences ou en hôpital de jour, afin de réaliser le bilan diagnostique: imageries (échographie, radiographies, scanner, IRM, scintigraphie selon les cas) et souvent des gestes intrusifs. Ces gestes peuvent choquer les parents déjà inquiétés par l'altération de l'état de leur enfant, car ils doivent être réalisés rapidement (bilans sanguins, ponctions de moelle osseuse, ponction de liquide qui entoure la moelle épinière, ponction de ganglion, en fonction des signes présentés par l'enfant). J'ai toujours eu personnellement la vision d'un 400 mètres haies, à chaque fois qu'un enfant se présentait dans notre service et que l'on devait aller le plus vite possible, tout en évitant les embûches de ces soins et investigations: gestion des douleurs, gestion des angoisses, gestion de tous les services qui doivent être prévenus des examens et des envois, pour que tout soit réalisé au plus tôt.

 

Cette précipitation est motivée par une seule raison: les tumeurs pédiatriques sont quasiment toutes à développement rapide (certains cancers des ganglions, comme le lymphome de Burkitt, doublent leur volume en moins d'une journée) et le démarrage du traitement est souvent une urgence. L'apparition de ce type de cancers s'associe à des troubles qui menacent parfois le pronostic vital immédiat (coagulation totalement perturbée, anomalies multiples des ions contenus dans le sang, compression de certains organes essentiels, par la tumeur elle-même ou par une accumulation de liquide créée par la réaction inflammatoire ...).

Après une période allant de une journée (le plus souvent), à plus d'une semaine (exceptionnellement), le diagnostic de l'enfant est certain et il nous reste à l'annoncer aux parents. Notre habitude est de voir les parents en premier, mais bien évidemment, dans un second temps, nous expliquons à l'enfant sa maladie et ce que nous allons faire pour l'en débarrasser (avec un vocabulaire adapté à son âge, s'il est dans la capacité de comprendre les explications).

 

Nous voici donc dans le couloir du service, nous dirigeant (infirmière, médecin sénior et parfois interne) vers une salle non dédiée (souvent la salle de classe ou de jeux délaissée pour l'occasion), suivis par les parents de l'enfant, nous préparant à un temps d'échange long (une à deux heures) et intense, émotionnellement parlant.

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